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Hallo zusammen,
durch euren Beitrag bei Facebook zum Thema Polyneuropathie, wollte ich mich hier auch mal vorstellen.
Ich bin jetzt 51 und habe seit Anfang 2024 die Diagnose distale symmetrische Polyneuropathie mit vorwiegend axonaler Schädigung, sprich die Amplitude ist verringert bei grenzwertiger Nervenleitgeschwindigkeit, die also noch fast ok ist.
Bewusst abhängig war ich nie, habe die Bücher von Gaby Gutzek und ihrem Mann eigentlich für meinen Schwager gekauft, der schwer alkoholabhängig ist.
Ich selbst habe mit meinem Mann klassisch über mehr als 20 Jahre das berühmte Glas Rotwein am Abend getrunken. Im Schnitt so 1-2 Gläser Wein am Abend, beim Essen gehen kamen abends auch Schnäpse aufs Haus dazu und das wurden schon auch mal 3 und mehr Ouzo, Grappa, etc. und wir sind schon oft Essen gegangen. Klar gab es auch mal Tage ohne Alkohol, aber man kann sagen, wirklich täglich abends 1-2 Gläser Rotwein. Nach der Diagnose habe ich den Konsum deutlich reduziert, bin aber aktuell bei 1-2 Tagen und 1-2 Gläser Rotwein am Abend geblieben, weil selbst der Neurologe sagte, ganz moderat sei ok.
Ob jetzt wirklich meine PNP vom Alkohol ausgelöst wurde oder ob evtl. mehrere Ursachen das „Fass“ zum Überlaufen gebracht haben, weiß ich nicht und die Ärzte auch nicht. Meine GFR ist etwas erniedrigt, schwankt seit Jahren zwischen 60 und 78, aktuell bei 72. Mein B6 im Serum war meist über 100, hatte 17! Jahre lang täglich ein Multi mit 5mg inaktivem B6 genommen. Dazu kam noch, das ich mit dem täglichen Alkoholkonsum viel Viszeralfett hatte und einen HbA1c von 5,7. Der ist aber schon lange wieder bei 5,2%, seitdem ich den Alkohol schon sehr reduziert habe. Vielleicht alles Faktoren die zusammen mit dem täglichen Alkoholkonsum am Abend gewirkt haben. Durch die niedrigere GfR wirkte vermutlich der Alkohol schlimmer und durch den Alkohol konnte auch das täglich aufgenommene Vitamin B6 (inaktive Form, 5mg) nicht in die aktive B6 Form umgewandelt werden und hat sich toxisch angereichert.
Seit gestern habe ich einen neuen Hausarzt, der sich jetzt noch mal genauer drum kümmert und ich habe beschlossen, mein Mann auch, das wir komplett mit dem Alkohol aufhören. Meine Polyneuropathie ist zwar nicht groß vorangeschritten, aber ich habe diese Pelzigkeit- und Taubheitsgefühle in beiden Füßen und am Schienbein beidseits. Habe allerdings noch das volle Gefühl- und Temperaturempfinden, aber natürlich merke ich die Schwäche und die leichte Unsicherheit beim Treppe runter gehen.
Getrunken habe ich abends, weil ich einfach ein wenig runterkommen wollte und auch Ängste damit dämpfen konnte. Letztendlich ist es auch die Belohnung nach dem Feierabend gewesen und wir merken immer mehr, das wir diesen Zustand eigentlich gar nicht mehr haben wollen.
@tanja6 schön, dass du hierher gefunden hast – und herzlich willkommen in der Runde. Danke, dass du deine Geschichte so offen geteilt hast. Man merkt, wie gründlich du dich mit deinen Befunden, möglichen Ursachen und deinem eigenen Weg auseinandersetzt. Das ist unglaublich wertvoll.
Es ist stark, dass du und dein Mann den Entschluss gefasst habt, komplett alkoholfrei weiterzugehen. Gerade bei einer PNP-Diagnose ist diese Klarheit ein großer Schritt für den Körper und auch für den Kopf.
Die Pelzigkeit und Unsicherheit im Alltag können sehr verunsichern, aber du bist damit nicht allein – viele hier kennen genau diese Symptome. (Ich übrigens auch) Umso schöner, dass du jetzt einen neuen Hausarzt hast, der sich wirklich kümmern will.
Ich freue mich, dass du hier bist. Gemeinsam gehen solche Wege leichter. Wenn du magst, erzähl gern weiter, wie es dir ergeht.
Viel Erfolg
@harley @lagertha @natarie @baileys23 @ulli1962 @mina
Vielen Dank für die nette Begrüßung. Habe gedacht ich schreibe mal meine Geschichte hier rein, das man auch sieht, das ein täglicher Alkoholgenuss über viele Jahre am Abend, auch wenn man nicht völlig platt abends in der Ecke hängt, riesen Folgen haben kann. Meine Form der Polyneuropathie lässt leider auch auf die Ursache Alkohol schließen. Ich erzähle auch gerne, wie es weiter geht - ich lasse jetzt erstmal ein erneutes Bluttuning machen (hatte ich 2024, inkl. Apheresen) und fülle wieder gezielt die Aminosäuren/Mineralien/Vitamine auf und werde gezielt wieder mehr Sport machen.
Und was ich eigentlich wirklich bereue ist, das ich trotz der Diagnose Anfang 2024 weiter getrunken habe, zwar wirklich sehr moderat, aber eben nicht 0. Habe und sehe mich halt auch nicht wirklich abhängig und selbst der Arzt sagte bei meiner Menge, das ja dann sein halber Freundeskreis Polyneuropathie haben müsste, wenn das von dem Wein am Abend kommt.
Klar, das täglich 1-2 Gläser Wein am Abend + diverse Schnäpse am Wochenende zu viel sind, war mir irgendwie schon klar und das schlechte Gewissen hat mich auch immer im Griff gehabt. Selbst bei der geringen Menge die ich hatte, ist es mir trotzdem schwer gefallen z.B. den trockenen Januar durchzuhalten. Da kam wieder ein Tiefschlag oder ähnliches und zack das Glas Wein.
@tanja6 Herzlich willkommen im Forum! Auch wenn ich wie Du Entspannungstrinker war, bin ich von der Polyneuropathie zum Glück verschont worden und kann deshalb aus eigener Erfahrung nichts beitragen. Aber es sollte mich wundern, wenn dazu keine weiteren Antworten kommen ... 😎
Alles Gute!
